PONTIANAK. Anak-anak penyandang thalasemia mempunyai beban moril dan psikologis yang sangat besar,yaitu trauma ketika harus melakukan transfusi darah secara rutin sepanjang hidupnya di rumah sakit, dan mereka merasa berbeda dengan anak-anak lainnya. Selain itu orang tua/keluarga penyandang Thalasemia juga harus menyediakan waktu dan anggaran biaya operasional selama pengobatan.

Di Indonesia,kasus Thalasemia mengalami kenaikan, dari 4.896 kasus pada 2012 menjadi 8.761 kasus pada 2018. Untuk Provinsi Kalimantan Barat pada tahun 2019 berjumlah 213 kasus yang tersebar pada 14 kabupaten/kota se-Kalbar dari semula hanya 40 kasus pada 2018.

Atas inisiasi dari dokter penanggung jawab pasien Thalasemia, dr. Nevita Bahtiar,Sp.A,M.Sc, Direktur RSUD dr. Soedarso serta dukungan Gubernur Kalbar, pada tahun 2019 Pemprov Kalbar melalui RSUD dr. Soedarso membuat Inovasi menjadikan ruang pelayanan Thalasemia seperti di rumah sendiri yang nyaman,sejuk,menarik bagi anak-anak maupun orang tuanya/pendamping keluarga. Tujuan inovasi “Rumah SakitKu Rumah KeduaKu“ adalah untuk menghilangkan trauma anak-anak penyandang Thalasemia agar mempunyai kehidupan yang normal dengan kualitas hidup yang lebih baik, sekaligus dapat meringankan beban moril dan psikologis para orang tua.

Keunikan dari inovasi ini adalah melakukan pelayanan yang komprehensif kepada pasien dan keluarganya, yaitu penanganan medis dan psikologis didalam dan luar gedung. Implementasi inovasi ini sudah berjalan lebih dari satu tahun, dengan berbagai pelayanan sebagai berikut:

1. Ruangan transfusi Thalasemia dengan backdrop kartun dilengkapi buku bacaan dan aneka permainan,televisi,Wifi,dan playground.
2. Pelayanan transfusi darah,konsultasi,KIE,pendampingan psikolog & rohaniawan.
3. Rumah singgah untuk keluarga yang berasal dari luar kota Pontianak.
4. Kegiatan wisata dan jalan-jalan ke alam terbuka,nonton bersama,siaran di TVRI, bakti sosial bersama masyarakat peduli Thalasemia.
5. Membentuk komunitas darah segar bersama POPTI.
6. Pengadaan Obat dan BMHP Thalasemia melalui Dinas Kesehatan Provinsi Kalbar.

Inovasi ini berdampak pada peningkatan kunjungan, yang pada tahun 2017 sejumlah 1.366 kunjungan, menjadi 1.681 kunjungan pada tahun 2019. Selain itu penyakit penyerta penyandang thalassemia juga berkurang selaras dengan jumlah penderita baru yang juga menurun. Berdasarkan hasil survei kepuasan masyarakat, juga terjadi peningkatan nilai IKM yaitu sebesar 77,92 pada tahun 2017 menjadi 78,04 (kategori Baik) pada tahun 2019.

Dukungan yang tinggi dari pemerintah daerah dan semakin meningkatnya keterlibatan masyarakat yang peduli Thalasemia, maka keberlanjutan inovasi ini akan berkembang menjadi Pusat Thalasemia di Provinsi Kalimantan Barat. Inovasi ini juga dapat diadopsi oleh rumah sakit di manapun karena selain mudah dan murah, pelayanan thalassemia tentunya diperlukan dimana saja, sehingga melalui inovasi dapat menjadikan Rumah Kedua bagi penyandang Thalasemia dan keluarganya serta menjamin kehadiran dan pelayanan pemerintah kepada penyandang thalasemia dan keluarganya.